Međunarodni dan rijetkih bolesti 2014.
U devet gradova Hrvatske;Zagrebu, Osijeku, Bjelovaru, Križevcima, Rijeci, Puli, Splitu, Dubrovniku, te Svetom Ivanu Zelini u suradnji s Udrugom Srce, koja je u subotu, 01. ožujka na središnjem zelinskom trgu postavila štand sa informativnim materijalima.
Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti jest podizanje svijesti šire javnosti i donositelja odluka o rijetkim bolestima te o utjecaju tih odluka na živote pacijenata.
Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj - često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini u odnosu na rijetke bolesti. Također, potrebno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje, koje je trenutačno daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.
U suradnji s HALMED-om, u svim navedenim gradovima održati će se predavanja o novom sustavu prijavljivanja nuspojava lijekova.
Detaljne informacije s točnim popisom datuma i događanja, biti će naknadno objavljene.
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
